【蒂思綠新聞T.THREE NEWS/林雙雙報導】
以正心友誼服務奉獻為會務宗旨的正友獅子會,長期以來參與推動國際獅子會GST全球八大服務志業的社會服務,積極參與各項公益活動回饋社會。正友獅子會第38屆會長蔡勝全帶領獅友於今日(10月16日)代表獅子會捐贈15萬元,協助社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會更新活動站的冷氣設備。
雷特氏症(Rett syndrome)屬罕見疾病,發病率1/10000~1/15000,99%是女孩,發病後兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低的現象。由於普遍對雷特氏症認識不多,常被誤診為腦性麻痺自閉症等其他疾病而延誤治療。雷特氏症的兒童,從出生到發病前都非常正常,且99%的患者皆無家族遺傳病史,早期不易診斷,終殘一生,終身需專人照顧食衣住行,終身需穿著尿布。體溫調節失調是雷特氏症的常見症狀之一,患者的自律神經系統受損,導致對環境溫度變化特別敏感,他們無法有效地調節體溫,所以確保他們處於一個溫度適中的環境是非常重要的。冷氣可以有效幫助控制,維持穩定的室內溫度,避免患者體溫過高或過低。
臺灣雷特氏症病友關懷協會長期以來致力於為病友及家屬提供支援與資源,讓他們能夠在面對疾病的過程中獲得心理與情感的援助。協會的活動站是病友及其家屬的重要據點,經常舉辦各類支援活動,因此提升活動站的冷氣設備對於預防雷特氏症患者因體溫異常引起的併發症致關重要。
此次活動得到了國際獅子會300E-3區區務副總監戴元章獅友、第一專區主席王俊傑獅友、第一分區李聖瑋獅友、全球服務團隊(GST)區協調長呂美慧獅友等領導幹部的積極參與和支持。